Tra marzo e aprile 2016 è stata sostenuta una ricerca dalla Gsk (azienda farmaceutica) in collaborazione con la World Lupus Federation, sulla conoscenza generale del Lupus, una malattia autoimmune.
Ecco cosa è emerso: due persone su tre confessano di provare disagio ad abbracciare un paziente che ne è affetto; uno su due non gli stringerebbe nemmeno la mano; il 31% si sente a disagio a dover condividere la tavola con chi ne soffre; il 44% dice di non sentirsi tranquillo a sedersi al suo fianco sull’autobus; una persona su dieci imputa la patologia alle conseguenze del sesso non protetto; circa il 36% di chi ha risposto, più di un terzo, ammette di non sapere che è una malattia; una persona su dieci pensa che si tratti di un tipo di batterio o di un’infezione; il 30% considera, erroneamente, la meningite una malattia più comune, mentre si stima che ogni anno siano 1,7 milioni le persone colpite da meningite, contro i 5 milioni affetti dal Lupus.
La ricerca è stata condotta su circa 16.000 adulti, in Italia, Canada, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Indonesia, Giappone, Spagna, Corea del Sud, Svizzera, Regno Unito e Usa.
I risultati dimostrano quanto essa sia una patologia quasi sconosciuta, e quanto ci sia bisogno di informazione. Proprio per questo la World Lupus Federation, come ogni anno, celebra la Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia, che ha come tema ufficiale: “Il Lupus non conosce confini”.
“La malattia può colpire ogni parte del corpo in ogni modo e in qualsiasi periodo della vita, spesso con esiti non prevedibili e in grado di comprometterne seriamente la durata e la qualità della vista stessa. Tuttavia, le informazioni della ricerca rivelano che, nonostante siano stati fatti progressi nella diagnosi e nella gestione del Lupus, la sensibilizzazione della cittadinanza rimane bassa […]. I sintomi possono essere molto diversi da persona a persona. Alcuni possono anche avere un’esperienza di sintomi poco intensi, mentre altri possono avere la malattia in forma molto più grave con possibile danno d’organo nel tempo […]. Va inoltre ribadito che non è contagioso, men che meno attraverso il contagio sessuale. Non si può ‘prendere’ il Lupus da qualcuno o ‘passarlo’ a un altro”, afferma Rolando Porcasi, medico responsabile del reparto di Immunologia della Gsk.
Proprio durante il World Lupus Day, che, la World Lupus Federation, ha invitato tutti a firmare una petizione per esortare l’Organizzazione mondiale della sanità a rendere il Lupus una priorità internazionale di salute e assicurare che le persone colpite siano trattate efficacemente.
Per firmare la petizione basta visitare il sito web del World Lupus Day.
