È già passato un anno da quando Chris Kennedy ha pubblicato un video su YouTube. Non un video qualunque, ma quello che è considerato come il primo dell’Ice Bucket Challenge, ve lo ricordate? Milioni tra vip e persone normali giravano video in cui si rovesciavano addosso – da soli o grazie ad altri – un secchio di acqua ghiacciata, nominando poi altre persone ad effettuare lo stesso rituale.
Quella che doveva essere una buona e allo stesso tempo divertente causa per donare fondi per la ricerca di una cura della SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, è però diventata una moda, che nei mesi successivi ha invaso tutti i social network.
Anche se non mancano quelli che veramente hanno aperto il libretto e firmato un assegno per cercare che questo sogno di guarigione diventi finalmente realtà. Perché – purtroppo – ad oggi la SLA non si può prevenire e non conosce cure.
Si conta che dal 29 luglio al 15 settembre dello scorso anno 2,5 milioni di persone hanno consegnato all’Assocazione circa 115 milioni di dollari. Un importo molto importante, forse uno tra i più grandi collegato ad un disastro o ad un’emergenza.
Cosa è stato di tutti questi soldi? Sono già stati usati? Come verrà speso il denaro ancora inutilizzato?
Partiamo dalla percentuale più alta: il 67%, ossia 77 milioni di dollari, andrà alle ricerche orientate verso l’identificazione di trattamenti o di una cura per curare e prevenire la SLA. Questa malattia, infatti, tende ad uccidere i pazienti entro 5 anni dalla diagnosi e, per ora, sul mercato esiste solamente un farmaco che aiuti a prolungare la vita delle persone affette.
Al secondo posto troviamo la quota di 23 milioni di dollari che sarà utilizzata per i servizi dei pazienti e delle comunità, aiutando tutti coloro che sono costretti a vivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per questo, sarà comprato più equipaggiamento, come ascensori e sedie a rotelle, che aiutino i pazienti a vivere una vita il più normale e tranquilla possibile.
I restanti 15 milioni saranno usati per la formazione – 10 milioni – la raccolta di fondi – 3 milioni – e 2 milioni per le spese di gestione per le transazioni con carte di credito e sul web dovute ad un aumento di visitatori della pagina grazie all’Ice Bucket Challenge del 2014.
Lo scorso anno, infatti, è stato fondamentale per far conoscere meglio la SLA e l’Associazione che se ne occupa. Quest’ultima vorrebbe che ci fosse un altro anno come il 2014, tanto che penserebbe anche di rilanciare l’Ice Bucket Challenge nel mese di agosto, sperando che i risultati siano anche migliori dei precedenti. Anche perché, secondo un sondaggio condotto da Treato su 500 persone il 14% che ha partecipato alla famosa “secchiata d’acqua” dichiara di voler donare “molto probabilmente” e il 50%, invece, si ritiene “abbastanza probabile”.
Di certezze, purtroppo, ce ne sono ancora pochissime.